ஒவ்வொரு குழந்தையும் இந்த பூமியில் பிறக்கும்போது பெற்றோர் குதூகலிக்கிறார்கள். ஆனால், பிறந்ததும் குழந்தைகளைத் தாக்கும் அரிதான மரபணுக் குறை நோய்களில் பெற்றோரைப் பெரிதும் பயமுறுத்தும் நோய்களும் உள்ளன.
அவற்றில் ஒன்று ‘தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு’ (Spinal muscular atrophy) நோய். இந்த நோய் வந்த குழந்தைகளில் மிகப் பெரும்பாலானோர் தங்கள் முதல் பிறந்தநாள் கொண்டாட்டத்தைக் கண்டதில்லை. அதிகபட்சம் இரண்டு வருடங்களுக்குத்தான் அவர்கள் உயிர் வாழ சாத்தியம். அப்படியே வாழ்ந்தாலும் அவர்கள் பதின்பருவத்தைத் தாண்ட முடியாது.
இந்த அளவுக்கு மோசமான ‘தசைச் சிதைவு’ நோய்க்கு மரண அடி கொடுத்திருக்கிறது இன்றைய நவீன மருத்துவம். அமெரிக்காவில் ‘ஜோல்ஜென்ஸ்மா’ (Zolgensma) எனும் பெயரில் புதிய மருந்து வந்துள்ளது. இதுவரை இந்த நோயைக் குணப்படுத்த மருந்து இல்லை என்று மருத்துவர்கள் கைவிரிக்கும் நிலைமையை இது மாற்றியுள்ளது. இது ஒரு தவணை மட்டுமே வழங்கக்கூடிய மரபணு மருந்து. என்றாலும், இதற்கான செலவு சாமானியர்களுக்கு எட்டாத உயரத்தில் இருக்கிறது.
இந்த மருந்தின் விலை சுமார் 16 கோடி ரூபாய்! அமெரிக்காவிலிருந்து இதை இறக்குமதி செய்ய வேண்டும். இரண்டு வாரத்தில் இதைப் பயன்படுத்திவிட வேண்டும். தாமதமானால் மருந்து வீணாகிவிடும். இது உயிர்காக்கும் மருந்துதான். ஆனாலும், இந்தியாவில் இன்னும் இது உயிர் காக்கும் மருந்துகளின் பட்டியலுக்கு வரவில்லை. அதனால் ஆறு கோடி ரூபாய் வரை வரி செலுத்த வேண்டும் எனச் சொல்லப்படுகிறது.
இந்தச் செய்தியை மற்றவர்களும் அறிவது நல்லது எனில் கீழேயுள்ள பட்டன்களில் அழுத்தி உங்கள் சமூக வலைத் தளங்களில் பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள்
இணைப்பினில் அழுத்தி புதிய கானொளிகள் பார்த்து மகிழுங்கள்
